Целиакия: различия между версиями

В последние десятилетия больные метаболическими заболеваниями объединяются в общества, цель которых — помочь друг другу путём обмена информацией, оказание материальной поддержки, лоббирование интересов данной категории больных в обществе. Первой общественной организацией в России, которая начала заниматься популяризацией информации о целиакии и поддержкой людей с этим заболеванием, стало Санкт-Петербургское общество больных целиакией «Эмилия» (создано в 1997 г.) http://lib.komarovskiy.net/celiakiya-ne-xlebom-edinym-zhiv-chelovek.html. Первые газеты «Жизнь без глютена» (1998—2006 гг.) http://www.celiac.spb.ru/nasha-deyatelnost/periodicheskie-izdaniya/zhizn-bez-glyutena, первый сайт на русском языке о всех аспектах целиакии и социальных проблемах больных целиакией работает с 2001 года www.celiac.spb.ru, в 2006 году издается первый журнал «Жизнь без глютена» http://www.celiac.spb.ru/nasha-deyatelnost/periodicheskie-izdaniya/zhurnal-zhizn-bez-glyutena. В 1998 году с целью информирования медицинского сообщества Санкт-Петербурга и России общество «Эмилия» организует и проводит первую международную научно-практическую конференцию, посвященную целиакии. Летом 1998 года общество «Эмилия» организует впервые отдых для семей с детьми на безглютеновой диете, создав первое 10-ти дневное безглютеновое меню для загородного оздоровительного учреждения http://www.celiac.spb.ru/nasha-deyatelnost/periodicheskie-izdaniya/detskaya-gazeta-glyuff/100-glyuf-1. По инициативе общества в Санкт-Петербурге в конце 90-х годов открываются группы с безглютеновым меню в детских садах (сегодня они есть почти во всех районах города), вводится компенсация на бесплатное питание школьников с диагнозом «целиакия». С 20122001 года Санкт-Петербургское общество больных целиакией "Эмилия" является членом Европейской ассоциации обществ больных целиакией AOECS http://www.aoecs.org/members В 2012 году по инициативе общества в «Социальном кодексе» Санкт-Петербурга появляется статья о социальной поддержке детей без инвалидности с диагнозом «целиакия» (ежегодное единовременное пособие), с 2013 года — в «Социальный кодекс» вносится дополнение о выплате ежемесячных пособий детям без инвалидности, больным целиакией http://assembly.cdnvideo.ru/images/content/законопроекты/7604.pdf. С 2017 года согласно "Социальному кодексу" Санкт-Петербурга дети без инвалидности с диагнозом "целиакия" имеют право на бесплатный оздоровительный отдых в каникулярное время в детских оздоровительных лагерях Ленинградской области http://assembly.cdnvideo.ru/images/content/законопроекты/7604.pdf.