День редких заболеваний

День больных редкими заболеваниями — мероприятие, проводимое в последний день февраля с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению и медицинской помощи лицам с редкими заболеваниями и их семьям.

Европейская организация по редким заболеваниям была создана 2008 году для повышения осведомленности о неизвестных или недооцененных заболеваниях. В 2009 году День редких заболеваний стал глобальным. Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) мобилизовала 200 организаций по защите пациентов с редкими заболеваниями в Соединенных Штатах. Организации в Китае, Австралии, Тайване и Латинской Америке также прилагают усилия в своих странах для продвижения дня редких заболеваний .

2008 год

Первый день редких заболеваний был проведен 29 февраля 2008 года во многих европейских странах и в Канаде через Канадскую организацию по редким заболеваниям, организованную Европейской организацией по редким заболеваниям. Дата была выбрана потому, что 29 февраля — «редкий день», а в 2008 году исполняется 25 лет со дня принятия Закона о лекарственных препаратах от редких заболеваний в США. Люди принимали участие в шествиях и пресс-конференциях для повышения осведомленности общественности о редких заболеваниях, организовывали сбор средств и массово писали представителям правительства; некоммерческие организации, связанные со здоровьем во многих странах, также проводили мероприятия, собрания, и кампании. День также включал открытое заседание Европейского парламента, специально посвященное обсуждению политических вопросов, касающихся редких заболеваний.

2009 год

В 2009 году День редких заболеваний впервые отмечался в Панаме, Колумбии, Аргентине, Австралии, Сербии, России, Китайской Народной Республике и США. В Соединенных Штатах Национальная Организация по редким заболеваниям подписала соглашение о координации Дня редких заболеваний 28 февраля и начала сотрудничество с медиа-партнером Discovery Channel, а также примерно с 180 другими партнерами, для организации различных мероприятий. Правительства нескольких штатов США выпустили прокламации в отношении Дня редких заболеваний.

2010 год

День редких заболеваний 2010 года отмечался в воскресенье, 28 февраля. Темой Дня редких заболеваний 2010 года было «Пациенты и исследователи: партнеры на всю жизнь».

В мероприятии приняли участие в общей сложности 46 стран . Новичками из Восточной Европы были Латвия, Литва, Словения и Грузия. В мероприятии также приняли участие 3 африканские страны.

2011 год

День редких заболеваний 2011 года состоялся 28 февраля. Темой 2011 года было «Редкие заболевания и неравенство в отношении здоровья». Внимание было уделено различиям между пациентами с редкими заболеваниями, а также сравнению с другими сегментами общества, для обеспечения равного доступа к медицинскому обслуживанию, социальным услугам и правам, а также доступ лекарствам и лечение для сирот.

2012 год

В 2012 году тема была «Солидарность», а лозунг — «Нас мало, но мы вместе». В число других членов глобального комитета по планированию входят представители национальных альянсов по редким болезням в нескольких европейских странах.

2014 год

Седьмой ежегодный День редких заболеваний был проведен 28 февраля 2014 года. Слоган на 2014 год: «Прошлое с неопределенностью, будущее с надеждой» . Цель дня — повысить осведомленность людей с редкими заболеваниями. 350 миллионов человек страдают от редких заболеваний во всем мире. В 2014 году приняли участие восемьдесят четыре страны, которые провели более четырехсот мероприятий по всему миру. Важно распространять информацию, чтобы помочь найти способы диагностики и найти необходимые методы лечения и вмешательства при заболеваниях.

2018 год

День редких болезней 2018 года был одиннадцатым. Слоган был «Покажи свою редкость; покажи свою заботу» и включал в себя создание масок, с помощью аквагрима, людьми с редкими заболеваниями. Пять новых наций приняли участие в Дне редких заболеваний 2018 года: Кабо-Верде, Гана, Сирия, Того и Тринидад и Тобаго, в результате чего число стран-участниц достигло 80.

Ссылки

• Jim Luce. "Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted (англ.). HuffPost (10 февраля 2009). Дата обращения: 24 июня 2019.
• History of Leadership (англ.). NORD (National Organization for Rare Disorders). Дата обращения: 24 июня 2019.
• February 29th Is The First Rare Disease Day (англ.). Medical News Today. Дата обращения: 24 июня 2019.