Дети-бабочки (фонд)
«Дети-бабочки» — российский благотворительный фонд, занимающийся помощью детям, страдающим буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
| Дети-бабочки | |
|---|---|
| Тип | благотворительный фонд |
| Дата основания | 2011 год |
| Основатели | Алёна Куратова |
| Расположение | Россия, Москва, Фурманный переулок, 3-1-1 |
| Сайт | deti-bela.ru |
История
правитьФонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году для помощи детям с буллёзным эпидермолизом, редким генетическим заболеванием кожи (разговорное название — «дети-бабочки»)[1]. Основательница — Алёна Куратова.
В 2014 году по инициативе фонда и на его средства в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей было открыто первое в России отделение по лечению детей с буллёзным эпидермолизом[2].
С 2020 года также оказывается помощь детям с ихтиозом, другим редким генетическим заболеванием кожи[1].
В 2020 году фондом был создан «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», использующий технологии работы с большими данными для анализа информации о пациентах[3].
Статистика
правитьФонд финансируется за счёт государственных грантов и частных пожертвований[2].
За 2019 год было собрано 286 миллионов рублей, всего с 2011 по 2019 годы — 718 миллиона рублей[4].
По собственным данным на 2020 год оказывается помощь примерно 400 пациентам[5].
Попечители
править- Ксения Раппопорт
- Данила Козловский
- Александр Цыпкин
- Саша Даль
- Наталья Плеханова
- Аглая Тарасова
Награды
править- Стипендиат конкурса президентских грантов, грантов правительства Москвы и мэра Москвы, «Лиги здоровья нации», фонда «Перспектива», «Точка отсчета», Mastercard, грантов СО НКО «Москва-добрый город»
- проект фонда «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист Международного фестиваля «Каннские Львы» 2017[6] и стал победителем Effie Russia Awards 2018[7]
- победитель в номинации «Открытие года» Фестиваля «Мир равных возможностей»
- лауреат Премии Галена
- «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»
- Алёна Куратова и Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»[8][9]
- Алёна Куратова стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».[10]
Примечания
править- ↑ 1 2 Фонд «Дети-бабочки» теперь будет помогать людям с ихтиозом. Фонтанка.ру (17 марта 2020). Архивировано 21 марта 2020 года.
- ↑ 1 2 Анна Казнадзей. Новая кожа для «бабочки». N+1 (17 ноября 2017). Архивировано 24 июля 2020 года.
- ↑ В России создан регистр больных редкими генетическими заболеваниями — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонтанка.ру (14 мая 2020). Архивировано 24 мая 2020 года.
- ↑ Зинаида Мишина. Технологии в благотворительности: как ИИ будет работать на детей-бабочек : РБК Тренды. Архивировано 29 сентября 2020 года.
- ↑ Галина Мурсалиева. Миллиард рублей и слеза ребенка. Новая газета (3 декабря 2019). Архивировано 14 августа 2020 года.
- ↑ Sostav «Помоги, не касаясь» 2017. Дата обращения: 22 марта 2020. Архивировано 19 октября 2018 года.
- ↑ Rekportal «Проект „Помоги, не касаясь“ победил на Effie Russia Awards 2018» 16.05.2018. Дата обращения: 22 марта 2020. Архивировано 30 ноября 2018 года.
- ↑ «Победители премии GQ SuperWomen 2019». Дата обращения: 22 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
- ↑ «Премия GQ SuperWomen 2019». Дата обращения: 22 марта 2020. Архивировано 27 марта 2020 года.
- ↑ «Премия Формая добра 2019: номинации»
Ссылки
править- Официальный сайт Архивная копия от 31 марта 2020 на Wayback Machine
- Страница Вконтакте Архивная копия от 25 июня 2020 на Wayback Machine
- Страница Facebook Архивная копия от 16 мая 2020 на Wayback Machine
- Страница Instagram