Википедия

Жулёв, Юрий Александрович

Юрий Александрович Жулёв (род. 8 февраля 1967, Одесса) — российский общественный деятель. Президент Всероссийского общества гемофилии. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Юрий Александрович Жулёв
Дата рождения 8 февраля 1967(1967-02-08) (57 лет)
Место рождения Одесса
Гражданство  Россия
Образование Московский юридический институт
Род деятельности Президент Всероссийского общества гемофилии
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Дети сын

Биография править

Родился 8 февраля 1967 года в Одессе. В 1985 году окончил среднюю школу № 856 города Москвы.

В 1991 году окончил Московский юридический институт.

Женат. Есть сын.

Общественная деятельность править

В 1989 году был избран на должность вице-президента Ассоциации больных гемофилией, а в 1993 году — на должность президента Общества больных гемофилией.

В 2000 году на учредительном съезде Всероссийского общества гемофилии стал президентом организации. Занимает эту должность по настоящее время.[1][2][3]

В 2002—2004 годах был членом правления Европейского консорциума гемофилии и членом правления Всемирной федерации гемофилии. Неоднократно выступал на всемирном форуме WFH.[4][5][6][7][8] За активную работу в странах СНГ был удостоен звания «Лучший волонтер» Всемирной федерации гемофилии.

В 2005 году Жулёв добился включения гемофилии в список заболеваний, на лечение которых государство выделяет федеральные средства.[9]

В 2006 году стал одним из авторов «Протокола ведения больных гемофилией».[10]

С 2009 года является сопредседателем Всероссийского союза общественных объединений пациентов.[11][12]

Также является руководителем рабочей группы по вопросам совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и мониторинга реализации принятых решений Комиссии при президенте РФ по делам инвалидов; сопредседателем Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ; заместителем председателя общественного совета при Минздраве РФ[13]; членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре; членом Общественной палаты города Москвы[14]; членом московского регионального штаба Общероссийского народного фронта[15] и Центральной ревизионной комиссии ОНФ[16].

Активно курирует вопросы обеспечения пациентов лекарственными препаратами, доступности медицинской помощи, законодательных инициатив и другие аспекты здравоохранения в России.[17][18][19][20]

Входит в состав Попечительского совета медицинской книжной премии «Здравомыслие».[21]

Награды править

Научные публикации править

Ю. А. Жулёв является автором ряда научных работ, посвящённых гемофилии, среди которых:

  • Воробьев А. И., Плющ О. П., Баркаган З. С., Андреев Ю. Н., Буевич Е. И., Кудрявцева Л. М., Копылов К. Г., Полянская Т. Ю., Зоренко В. Ю., Мамонтов В. Е., Селиванов Е. А., Шарыгин С. Л., Вдовин В. В., Свирин П. В., Жулёв Ю. А., Воробьев П. А., Лукъянцева Д. В. Протокол ведения больных «Гемофилия». // Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2006. № 3. С. 18-74.
  • Жулёв Ю. А. Взаимодействие Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития с Всероссийским обществом гемофилии. // Вестник Росздравнадзора. 2008. № 3. С. 66-70.
  • Жулёв Ю. А. Всероссийское общество гемофилии: опыт работы по улучшению лекарственного обеспечения больных с наследственными коагулопатиями. // Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2008. № 5. С. 3-7.
  • Захарова Е. Ю., Жулёв Ю. А. Редкие болезни в России: Первые шаги к организации современной системы помощи пациентам. // Менеджмент качества в сфере здравоохранения и социального развития. 2012. № 2 (12). С. 49-54.
  • Воробьев П. А., Краснова Л. С., Воробьев А. П., Зыкова А. Б., Жулёв Ю. А., Зозуля Н. И. Эпидемиология, экономика и качество жизни больных с гемофилией в России в 2007—2017 гг.: Результаты применения стандартизации в терапии. // Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2018. № 9-10. С. 15-34.

Примечания править

  1. ↑ Руководящие органы. Всероссийское общество гемофилии (12 сентября 2006). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 24 декабря 2019 года.
  2. ↑ Подсчитано число больных гемофилией россиян. Коммерсантъ (17 апреля 2003).
  3. ↑ Елизавета Алексеева. Братство больных на крови. Независимая газета (28 апреля 2009). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 15 мая 2009 года.
  4. ↑ WFH GLOBAL FORUM 2002. WFH (21 января 2002). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 22 октября 2020 года.
  5. ↑ The World Federation of Hemophilia Fifth Global Forum. WFH (26 сентября 2005). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 22 октября 2020 года.
  6. ↑ The World Federation of Hemophilia Fifth Global Forum. WFH (24 сентября 2007). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 15 июля 2020 года.
  7. ↑ Hemophilia World. WFH (декабрь 2013). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 1 августа 2014 года.
  8. ↑ Liane Cerminara. To Russia, With Love. HemAware (25 июля 2011). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 13 августа 2020 года.
  9. ↑ Мария Таценко. Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке. РИА Новости (17 апреля 2017). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 26 июня 2020 года.
  10. ↑ Протокол ведения больных «Гемофилия». eLIBRARY.ru.
  11. ↑ В России появился Союз пациентов. Труд (14 декабря 2009). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 27 декабря 2009 года.
  12. ↑ Состав Союза. Всероссийский союз пациентов. Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 28 января 2020 года.
  13. ↑ Жулёв Юрий Александрович (недоступная ссылка — история). Министерство здравоохранения Российской Федерации (14 ноября 2016).
  14. ↑ Юрий Жулев: «Задача пациентского сообщества – объективная оценка условий медуслуг». Общественная палата города Москвы (18 июня 2018). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 3 февраля 2020 года.
  15. ↑ Жулев Юрий Александрович. Общероссийский народный фронт. Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 16 мая 2021 года.
  16. ↑ Активисты штаба ОНФ в Москве приняли участие в общероссийском съезде. Аргументы и факты (5 декабря 2018). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 28 апреля 2019 года.
  17. ↑ Татьяна Гурьянова. Права инвалидов в России: что изменилось за последние годы. Аргументы и факты (29 апреля 2010). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 5 июня 2019 года.
  18. ↑ Елена Петрова. Редкие заболевания – наконец-то в законе. Российская газета (1 июня 2010). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 14 ноября 2011 года.
  19. ↑ В госпрограмму, обеспечивающую лекарствами россиян с тяжелыми заболеваниями, предложено включить еще девять диагнозов. Российская газета (21 февраля 2011).
  20. ↑ Помощь пациентам с гемофилией: применение инновационной терапии. Общественная палата Российской Федерации (3 октября 2019).
  21. ↑ Минздрав и телеканал «Доктор» учредили книжную премию. ТАСС (12 октября 2018). Дата обращения: 8 февраля 2020. Архивировано 12 октября 2018 года.
Источник — https://ru.wikipedia.org/w/index.php?title=Жулёв,_Юрий_Александрович&oldid=137443705