Круг добра
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра) — один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.[1]
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» | |
---|---|
Круг добра | |
Административный центр | |
Локация | |
Тип организации | Государственный внебюджетный фонд |
Официальный язык | русский |
Руководители | |
Председатель правления | протоиерей Александр Ткаченко |
Основание | |
Указ Президента Российской Федерации | 5 января 2021 г. |
Отрасль | здравоохранение |
Число сотрудников | 45 |
Материнская организация | Министерство здравоохранения России |
Сайт | фондкругдобра.рф |
Деятельность фонда регулируется Бюджетным кодексом Российской Федерации и Указом Президента Российской Федерации «О создании фонда „Круг добра“ для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)», а также иными законодательными и нормативными актами.
Деятельность
правитьВ сентябре 2021 года Татьяна Голикова сообщила, что на лечение детей с редкими заболеваниями фонду «Круг добра» в 2022—2024 годах будет направлено более 252 млрд рублей[2].
В октябре 2021 года лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов объявил, что перечислит часть полагающейся ему награды в благотворительный фонд «Круг добра»[3].
За 2021 год фонд «Круг добра» обеспечил лекарствами 2085 детей[4].
По состоянию на июнь 2023 года Фонд оказал помощь 7,3 тысячам детей из всех регионов РФ, страдающим одним из 72 тяжёлых и редких заболеваний, в их числе среди прочих 23 подопечных из новых регионов. Закупается 54 наименования дорогостоящих препаратов, девять видов медицинских изделий, два вида технических средств реабилитации, оплачивается восемь видов помощи. На помощь детям с 2021 года фондом направлен 171 миллиард рублей. По состоянию на май 2023 года 157 детям со СМА Фонд закупил «Золгенсмы» на сумму более 16 миллиардов рублей.
По словам премьер-министра РФ Михаила Мишустина, в 2023 году «Круг добра» обеспечил около 2500 детей дорогостоящими лекарствами, а порядка 300 — медицинскими изделиями и средствами для реабилитации[5].
Финансирование
правитьОсновные источники финансирования — ассигнования федерального бюджета (прибавка 2 % к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год[6][7]). По состоянию на июль 2021 года фонд пока не принимает пожертвования от частных или юридических лиц.[8] Планируемое ежегодное финансирование фонда — 60 млрд рублей.[9]
По словам министра финансов РФ Антона Силуанова, несмотря на налоговые изменения, принятые в 2024 году, объём поступлений в фонд «Круг добра» останется прежним. За три года организация получила из федерального бюджета целевые средства в объёме 430,3 млрд рублей — от поступлений НДФЛ в 15 % с доходов больше 5 млн рублей в год[10].
29 июня 2024 года премьер-министр РФ Михаил Мишустин сообщил, что на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями правительство выделило 24,5 млрд рублей. На эти средства пациентам закупят медицинские препараты не зарегистрированные в России, медоборудование, а также обеспечат их зарубежным дорогостоящим лечением[5].
Функции
правитьФонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.[11]
Финансирование помощи детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, с привлечением бюджетных и внебюджетных средств, в том числе:
Перечень заболеваний
правитьПеречень фонда тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний:[14]
- Синдром короткой кишки;
- Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями;
- Нейробластома;
- Спинальная мышечная атрофия;
- Болезнь Помпе;
- Гипофосфатазия;
- Семейная средиземноморская лихорадка;
- Криопирин-ассоциированный периодический синдром[англ.];
- Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли[англ.];
- Мукополисахаридоз IV A;
- Миодистрофия Дюшенна-Беккера.
Перечень приведён на начало июня 2021 года. Впоследствии был пополнен списком из нескольких десятков заболеваний.
Структура управления фонда
правитьСтруктура управления фондом в соответствии с уставом[15]:
- Совет фонда — высший коллегиальный орган управления.
- Правление фонда во главе с председателем — исполнительный орган.
- Попечительский совет — надзорный орган.
- Экспертный совет — консультативный орган.
Состав Совета фонда
правитьВ соответствии с уставом фонда высшим коллегиальным органом является Совет фонда. Состав совета фонда утвержден Правительством в мае 2021 года.[16] Совет фонда утверждает бюджет фонда в части, касающейся расходов на обеспечение деятельности фонда и определяет приоритетные направления деятельности, а также порядок использования его имущества.[17]
Председатель совета фонда
править- Наталья Хорова, замминистра здравоохранения, председатель.
Члены совета фонда
править- Анна Кузнецова, депутат Государственной думы Федерального собрания Российской Федерации, заместитель Председателя Государственной думы.
- Светлана Бондарчук, замруководителя ФНС.
- Алексей Вовченко, первый замминистра труда и социальной защиты.
- Игорь Каграманян, директор Департамента здравоохранения правительства РФ.
- Павел Кадочников, замминистра финансов.
- Евгений Камкин, замминистра здравоохранения.
Попечительский совет фонда
правитьВ соответствии с уставом фонда Попечительский совет является надзорным органом[15]. Совет утверждает перечень закупаемых фондом препаратов, и контролирует текущую деятельность фонда[17]. Состав попечительского совета утвержден Владимиром Путиным[18]. 14 января 2021 года состоялось первое заседание Попечительского совета фонда[19][20].
В середине декабря 2022 года вышел указ Президента РФ, согласно которому из попечительского совета исключили Елизавету Олескину, Ксению Раппопорт, Фечину Ларису и Чулпан Хаматову[21][22].
Председатель попечительского совета
править- Николай Дайхес — директор национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России;
Члены попечительского совета
править- Ирина Киркора — учредитель центра «Мир семьи»;
- Снежана Митина — президент «Общества инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
- Лидия Михеева — секретарь Общественной палаты России;
- Ирина Мясникова — председатель «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»;
- Галина Новичкова — генеральный директор центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева;
- Елена Петряйкина — директор детской клинической больницы университета имени Пирогова;
- Леонид Рошаль — президент союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата»;
- Юлия Самойлова — певица;
- Нюта Федермессер — директор московского центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы;
- Константин Хабенский — учредитель Фонда Хабенского, актёр;
- Мария Львова-Белова — детский омбудсмен;
- Олег Новицкий — лётчик-космонавт;
- Владислав Третьяк — депутат Госдумы.
Бывшие члены попечительского совета
править- Елизавета Олескина — директор фонда «Старость в радость»;
- Чулпан Хаматова — соучредитель фонда «Подари жизнь», актриса;
- Ксения Раппопорт — учредитель фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»;
- Лариса Фечина — заместитель главврача детской клинической больницы Свердловской области.
Правление Фонда
правитьПравление осуществляет текущую деятельность фонда[23]
Председатель правления фонда
править- протоиерей Александр Ткаченко[24] — руководитель комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе. Основатель «Детского хосписа».
Состав правления фонда
править- Крючко Д. С. — начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России
- Гуржиева О. В. — руководитель по направлению взаимодействия с органами власти автономной некоммерческой организации «Национальный институт исследований и развития проектов в сфере межнациональных, межконфессиональных, межэтнических, межкультурных межстрановых коммуникаций»
- Кудря А. П. — директор по развитию Санкт-Петербургского ГАУЗ «Хоспис (детский)»
- Кушнарева И. В. — директор Санкт-Петербургского ГАУЗ «Хоспис (детский)»
Экспертный совет фонда
правитьВ соответствии с уставом фонда Экспертный совет является консультативным органом.[15] Экспертный совет фонда формирует списки болезней и препаратов для их лечения и предлагает их для утверждения Попечительскому совету[25].
Председатель экспертного совета
править- Румянцев А. Г. — президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, главный внештатный специалист — детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)
Критика
править6 августа 2021 года актриса и ресторатор Лариса Бравицкая обвинила фонд в закрытости данных по обеспечению детей лекарствами и бездеятельности. С её слов «регионы расслабились, понадеявшись на государство. Это привело к прекращению сбора средств, повлекших за собой не только ухудшение состояние больных детей, но и ряд смертей»[26].
5 августа 2021 года корреспондент «Новой газеты» Елизавета Кирпанова обвинила фонд в сложностях выстраивания диалога с регионами, собственными сотрудниками и с родителями. Та же она отметила недоступность горячей линии фонда[27].
В октябре 2021 года член Попечительского совета фонда «Круг добра», певица Юлия Самойлова, в обращении к Владимиру Путину попросила лично вмешаться в ситуацию с обеспечением сверхдорогими лекарствами взрослых со СМА, которой страдает и сама. С её слов фонд «Круг добра» снимет потребность в дорогостоящих препаратах для детей, но взрослые граждане с диагнозом СМА не могут получить лекарство — ни через суд, ни через Минздрав, ни через митинги[28].
В феврале 2022 года были зафиксированы несколько случаев, когда федеральные консилиумы врачей из подчиняющихся Минздраву клиник отказывались выдать препарат «Золгенсма» больным СМА детям, хотя их родителям удалось собрать по 120 миллионов рублей на покупку лекарства. Больных СМА детей в России лекарствами обеспечивает фонд.
Примечания
править- ↑ Указ Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" ? Официальный интернет-портал правовой информации . ПРАВО. Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ Более 200 млрд рублей направят на лечение редких заболеваний в России в 2022-2024 годах . ТАСС. Дата обращения: 22 октября 2021. Архивировано 22 октября 2021 года.
- ↑ Муратов передаст часть Нобелевской премии мира в фонд детям . BFM.ru. Дата обращения: 8 октября 2021. Архивировано 8 октября 2021 года.
- ↑ Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» за прошедший год . Парламентская газета. Дата обращения: 16 февраля 2022. Архивировано 16 февраля 2022 года.
- ↑ 1 2 Кабмин выделил 24,5 млрд рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями . Ведомости (29 июня 2024). Дата обращения: 28 июля 2024.
- ↑ «Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра» . Дата обращения: 16 февраля 2021. Архивировано 3 марта 2021 года.
- ↑ Официальный благотворительный фонд «Круг добра»
- ↑ FAQ. Как можно сделать пожертвование в фонд?
- ↑ Фонду прописывают форму // Коммерсантъ. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ Силуанов: объем поступлений в фонд «Круг добра» останется прежним . Ведомости (6 июня 2024). Дата обращения: 10 июня 2024.
- ↑ КРУГ ДОБРА. ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ . КРУГ ДОБРА. Дата обращения: 22 апреля 2022. Архивировано 24 декабря 2021 года.
- ↑ «Круг добра» обеспечит препаратами детей со СМА. А что будет с теми, кто уже проходит лечение? Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 15 марта 2021 года.
- ↑ Екатерина Ракитина. Минздрав подготовил для «Круга добра» правила закупки лекарств детям . Известия (27 января 2021). Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 13 марта 2021 года.
- ↑ ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ . Фонд Круг добра. Дата обращения: 22 апреля 2022. Архивировано 24 декабря 2021 года.
- ↑ 1 2 3 Устав фонда Круг Добра . Google Docs. Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ Правительство утвердило состав совета фонда "Круг добра" . РИА Новости (24 мая 2021). Дата обращения: 8 июня 2021. Архивировано 8 июня 2021 года.
- ↑ 1 2 Путин перераспределил задачи попечительского совета фонда «Круг добра» . vademec.ru. Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ Путин утвердил попечительский совет фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Его возглавит протоиерей Александр Ткаченко . Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ В Москве состоялось первое заседание Попечительского совета фонда «Круг добра». Новости. Первый канал . Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ Спасительный "Круг добра": фонд поможет детям с редкими заболеваниями . vesti.ru. Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ Путин исключил Хаматову и Раппопорт из попечительского совета «Круга добра» . Lenta.RU. Дата обращения: 16 декабря 2022. Архивировано 15 декабря 2022 года.
- ↑ Актрисы Хаматова и Раппопорт исключены из попечительского совета фонда "Круг добра" . Interfax.ru. Дата обращения: 16 декабря 2022. Архивировано 16 декабря 2022 года.
- ↑ Мишустин утвердил правление и экспертный совет Фонда "Круг добра" . ТАСС. Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ Путин назначил священника Ткаченко главой фонда помощи больным детям . Коммерсантъ (6 января 2021). Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ Названы эксперты федерального фонда "Круг добра" - они решат, какие лекарства закупят для подопечных . Милосердие.ru. Дата обращения: 2 июля 2021. Архивировано 9 июля 2021 года.
- ↑ "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы . newizv.ru. Дата обращения: 11 августа 2021. Архивировано 11 августа 2021 года.
- ↑ «Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса . Новая газета (1628156040000). Дата обращения: 11 августа 2021. Архивировано 11 августа 2021 года.
- ↑ Певица Юлия Самойлова просит Путина лично разобраться с отказами взрослым со СМА в лекарствах . Милосердие.ru. Дата обращения: 22 октября 2021. Архивировано 22 октября 2021 года.